Jueves, 26 de Febrero de 2015
“Una Mirada diferente frente a la discapacidad”

La Asociación para la Educación y Desarrollo de Personas con Déficit Mental y/o Motor, dirigida por Nélida Taira, es una entidad civil sin fines de lucro creada hace 21 años en la ciudad de Puerto Madryn, Chubut, con el objeto de dar contención a personas que portan diferentes patologías mentales y/o motoras.

Tami, hija de Daniel y Nélida Mieko, nació en 1986 en Trelew. Seismesina, con 1,100 kilos, hubiera sido necesario  una exanguíneo, transfusión que no fue realizada, lo que produjo una hemorragia cerebral, dando como consecuencia parálisis cerebral, epilepsia y trastornos de conducta.
Lo que sigue, es el relato de la Doctora Nélida Taira, fundadora y directora de EEDIM (Asociación para la Educación y Desarrollo de Personas con Déficit Mental y/o Motor).

A  partir de allí junto, a mi marido, Daniel, comenzamos su estimulación. Con mis conocimientos académicos como especialista en Medicina Oral (estomatología), y sobre todos los nuevos conceptos de estimulación temprana de ese momento, y el gran amor y voluntad de su padre para que pudiera salir adelante. Pero eso no alcanzaba, y como en la ciudad no había especialistas, tuvimos que viajar periódicamente a Buenos Aires, a los diferentes centros especializados. Tami fue creciendo, con mucha estimulación en “casa”, bajo los consejos de los profesionales. La intervención como padres fue fundamental en su crecimiento y desarrollo.
Luego debíamos buscar un espacio de contención educativa o terapéutica para nuestra hija, pero nos encontramos con la desazón de que tal espacio no existía.
Tami ya tenía 7 años edad en la que tenía que ir a una escuela adecuada, teníamos que “Hacerla”
Iniciamos una  primera convocatoria en marzo de 1994, a la que concurrieron 90 personas que manifestaban tener problemáticas similares. Así, nos constituimos un grupo de padres y familiares, en la primera Asociación EDIM para organizar la escuela para Irregulares Motores con cargos cedidos de la Escuela 502, así comenzó la historia. Allí mismo tuvieron lugar los primeros talleres recreativos para aquellas personas que por edad y por patología no tenían la posibilidad de ser incluidos dentro del sistema educativo formal.
Después de dos años de creada EDIM, muchos fueron los problemas conceptuales que nos separaban de los docentes y de la escuela. Nuestra firmeza en apoyar a las “personas” que portan una discapacidad y no la enfermedad. Teníamos lo más valioso: nuestros hijos y sus familias.
Por diferencias del marco teórico y del enfoque de las personas con discapacidad con el sistema educativo, surge la actual  asociación EDDIM: Asociación para la Educación y Desarrollo de personas con Déficit Intelectual y/o Motor, utilizando  una sigla similar desde el punto de vista sonoro, que ya estaba incorporada en la sociedad.

 

Valores que se fundaron
A fines de 1994 comenzaron las primeras reuniones de escuelas para padres, con el fin de transmitirles los conceptos de  que esta asociación buscaba el respeto a los hijos, quienes padecían situaciones de desconsideración, falta de valoración y falta de integración
Muchos fueron los escollos: fueron atacados, vapuleados, pero seguimos adelante.
Pese a esas dificultades, la EDDIM toma forma legal en el año 2005, con su personería jurídica, y así siguió nuestro  crecimiento.

Actividades de EDDIM hoy
Hoy, la asociación EDDIM cuenta con aproximadamente 80 personas activas en sus diferentes talleres: Centro de Día, que son talleres socio-recreativo con orientación terapéutica; Natación competitiva, Hidroterapia rehabilitadora para adultos y niños. A su vez, atendemos como brazo de extensión institucional a pacientes en sus domicilios, quienes por su patología compleja no pueden concurrir a los talleres. Se está organizando un taller de elementos ortopédicos artesanales en el cual trabajarán pacientes (10) rehabilitados fabricando elementos para facilitar la vida cotidiana de otras personas en vías de rehabilitación. También organizaremos un Taller de Catering.
Entre otras actividades, se suman Encuentros Especiales (antes, Escuela para Padres), destinada a dar contención e información a padres, familiares y amigos. Con respecto a cómo lograr una mejor calidad de vida para los nuestros, organizamos bailes en boliches, peñas, salidas grupales, colonia de vacaciones (en verano, para las personas del  Centro de Día).
La forma sui generis de trabajo generó mucha soledad, pero el objetivo a seguir fue más fuerte en pos del mejoramiento de la calidad de vida de nuestros amados hijos.
A fines de 1999, Daniel, mi marido, papá de Tami, decidió no vivir más y la lucha fue ardua, y muy difícil para superar tamaña pérdida de quien acompañó la vida de su hijita segundo a segundo. En el proceso de acomodamiento, muchos intervinieron: el pueblo, con su respeto; los queridos pacientes, con su silencio; el neurólogo de Tami, Doctor Juan Donari;  Carolina Lavaggi, amiga y psicóloga de Tami; mi terapeuta, Nathalia; las auxiliares y profesionales que pasaron por EDDIM a lo largo de estos años. Nuestra familia, a la distancia, significó un bastión importantísimo.
Tami hoy tiene 27 años, cumple 28 el 15 de febrero. Es una persona linda, vital, que sabe quién es y lo que quiere. Trabajamos mucho para poder llegar a vivir tan hermoso resultado. Toyoko, mi hermana, tiene 66 años, disminución mental, y es una persona feliz. Sus amigos constituyen una gran y hermosa familia especial.

Japón en Puerto Madryn

“Poder transmitir la experiencia vivida a otros, fortaleciendo el concepto de persona que porta una discapacidad”, cuenta Nélida, es el gran sueño. “El otro gran sueño es contar con una casa propia, que contará con un área de Centro de Día y otra para el Centro de Rehabilitación”.
De esta manera, “por la admiración frente al esfuerzo y compromiso de la asociación”, la Fundación Cultural Argentino Japonesa ha decidido realizar conjuntamente con EDDIM, el evento Japón en Puerto Madryn, “el sentir del ser", muestra cultural japonesa que se desarrollará entre el 26 al 28 de junio en, justamente, Puerto Madryn, y que contará con exposiciones, seminarios y espectáculos, entre otros, y a través de las cuales se mostrarán  las actividades de las personas de EDDIM con cada una de sus potencialidades en la percusión de Taiko (tambores) y otras disciplinas japonesas.
De esta manera, la Fundación Cultural invita al público en general a que se sume a este evento. Para más información:  Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla , 4804-9141 (interno 10/20).